Tieto webové stránky môžu využívať technológiu „cookies“, ktorá pomáha ich lepšiemu fungovaniu. Pri prezeraní stránok môžu byť niektoré cookies stiahnuté do vašeho počítača. Používaním stránok súhlasíte s použitím týchto cookies. To nám pomáha zlepšovať obsah stránok tak, aby bol pre vás viac relevantný a lepšie využiteľný. Ďalšie informácie nájdetete v záložke Ochrana osobných údajov.

Život s TS

Detstvo

Všetky doteraz uvedené prejavy Turnerovho syndrómu mnoho dievčat nemá - alebo nemusia upútať pozornosť. Väčšina dievčatiek s Turnerovým syndrómom prospieva rovnako ako ostatné deti a nemáva nápadné zdravotné problémy. Preto sa na Turnerov syndróm často prichádza až neskôr v detstve. Najčastejším dôvodom na zistenie Turnerovho syndrómu v tomto veku býva rastová porucha. Všetky dievčatá s Turnerovým syndrómom rastú pomalšie ako ostatné deti (percentilový graf telesnej výšky v kapitole Rast). Oneskorenie rastu býva v prvom roku života málo nápadné, ale s pribúdajúcimi rokmi je stále významnejšie (podrobné informácie k problematike rastu nájdete v kapitole Zdravotné problémy - Rast) Mnoho rokov sa usudzovalo, že malá výška je neodvratným osudom každého dievčaťa a ženy s Turnerovým syndrómom, a že ju nemožno liečbou ovplyvniť. Až koncom osemdesiatych rokov 20.storočia sa objavili prvé sľubné správy, ktoré naznačovali, že liečebné podávanie rastového hormónu môže dievčatám s Turnerovým syndrómom pomôcť. Dnes už vieme, že liečba rastovým hormónom dievčatám s Turnerovým syndrómom dokáže podstatne zmierniť rastovú poruchu a umožní veľkej väčšine dievčat dosiahnuť na prahu dospelosti spoločensky prijateľnú telesnú výšku.

Zo skúseností vieme, že väčšina rodičov sa rozhodne pre liečenie rastovým hormónom. Niekedy zvažujú zmysel liečby rodičia vysokého vzrastu, ktorých dcéra s Turnerovým syndrómom má vďaka tomu šancu vyrásť aj bez liečby do výšky až 158 cm. Rodičia môžu považovať túto výšku v dospelosti za dostatočnú. I také dievča však v prípade liečby rastovým hormónom vyrastie viac.

Mnoho rodičov dievčat s Turnerovým syndrómom sa pred začatím liečby rastovým hormónom pýta na možné vedľajšie účinky. Rastový hormón je látka telu vlastná. Ako liek sa vyrába spôsobom, ktorý zaručuje, že konečný výrobok je úplne totožný s vlastným rastovým hormónom. Z tohto hľadiska je liečenie bezpečné.

Určitý problém môže predstavovať skutočnosť, že podávame väčšie množstvo rastového hormónu, než je pre ľudské telo obvyklé. Zvýšené množstvo rastového hormónu skutočne môže prinášať niektoré vedľajšie prejavy. Zo skúsenosti s takmer 300 dievčatami liečenými do súčasnosti v Českej republike však môžeme konštatovať, že tieto vedľajšie prejavy nie sú nebezpečné - a ešte v žiadnom prípade neviedli k nutnosti prerušiť liečenie.

Jedným z možných vedľajších prejavov liečby rastovým hormónom je zadržiavanie väčšieho množstva vody v tele. To väčšinou nevedie k ťažkostiam. Ak však dievčatko malo po narodení opuchy priehlavkov prípadne aj rúk (lymfedémy), môže sa náznak opuchov po začatí liečby opäť objaviť. Len ojedinele však robí väčšie problémy.

Pri liečení rastovým hormónom je tiež nutné sledovať udržiavanie hladiny krvného cukru (glykémia). Zodpovednosť za pravidelné kontroly v tomto smere (vyšetrenie tzv glykovaného hemoglobínu, HbA1C) preberá váš lekár. Dievčatá s Turnerovým syndrómom sa totiž rodia s trochu zvýšeným sklonom pre vznik cukrovky a u niektorých sa mierna forma cukrovky skutočne v dospelosti prejaví. O rastovom hormóne je známe, že môže v niektorých prípadoch sklon k vzniku cukrovky posilniť. Spočiatku sme preto všetky dievčatá s Turnerovým syndrómom pri liečení rastovým hormónom mimoriadne pozorne sledovali. Skúsenosti sú však povzbudzujúce. Ani u nás, ani v iných krajinách nebol pozorovaný zvýšený výskyt cukrovky pri liečení rastovým hormónom .

Liečba rastovým hormónom u dievčat s Turnerovým syndrómom je teda podľa doterajších skúseností nielen účinná, ale aj bezpečná.