Tieto webové stránky môžu využívať technológiu „cookies“, ktorá pomáha ich lepšiemu fungovaniu. Pri prezeraní stránok môžu byť niektoré cookies stiahnuté do vašeho počítača. Používaním stránok súhlasíte s použitím týchto cookies. To nám pomáha zlepšovať obsah stránok tak, aby bol pre vás viac relevantný a lepšie využiteľný. Ďalšie informácie nájdetete v záložke Ochrana osobných údajov.

Edukační setkání rodičů a dívek s Turnerovým syndromem

V posledních měsících roku 2012 proběhla opět společná setkání rodičů, dívek a žen s Turnerovým syndromem.

V listopadu se uskutečnilo setkání v Praze a Olomouci.V prosinci proběhlo setkání v Bratislavě a nově také v Košicích.

V Praze se účastníci setkali s lékaři, kteří se zabývají problematikou Turnerova syndromu ( FN Motol a Endokrinologického ústavu), na ekologické farmě Toulcův Dvůr. Toto místo bylo opakovaně zvoleno pro svou vyjímečnou atmosféru a taktéž velmi ochotný personál, který se snaží pro naše malé účastnice zvolit ten nejzajímavější program.

Během dopoledního odborného programu se hovořilo jak o dlouhodobé perspektivě, tak o výsledcích léčby malého vzrůstu dívek a žen s Turnerovým syndromem. Byly prezentovány výsledky průzkumu kvality kostí, kterým se zabývali lékaři z Pediatrické kliniky FN Motol právě u dívek a žen s Turnerovým syndromem. Velmi milým překvapením bylo setkání s Lenkou Čermákovou-Kosinovou, která nám prostřednictvím video-medailonku popsala svůj životní příběh a zazpívala píseň ze svého repertoáru.

V Olomouci proběhlo setkání v prostředí Jezuitského konviktu, v historické části města. Zde si pro rodiče a dívky s Turnerovým syndromem připravili přednášky lékaři z FN Olomouc a DFN Brno. Téměř nekončící diskuse o psychologických aspektech života dívek a žen s TS ukázala na další důležitá a zajímavá témata pro budoucí setkání.

V Bratislavě si účastníci celodenního setkání vyslechli dlouholeté zkušenosti s péčí o dívky s Turnerovým syndromem lékařek z Pediatrické kliniky DFN Na Kramároch. Dopolední odborný program se zaměřením na psychologickou část péče byl zakončen ukázkou poučného rozhovoru Malého prince a lišky z knihy spisovatele A.S. Exupéryho - Malý princ. Prostory uměleckého centra Elledanse vyhovovaly potřebám setkání a jsou i tipem pro příští rok.

Historicky první setkání rodičů, dívek a žen s Turnerovým syndromem se v prosinci uskutečnilo také v Košicích, v Centru volného času Domino. Přestože byla velká zima a sníh, tak po počátečních obavách z malé účasti, proběhlo setkání účastníků s lékařkami z Dětské kliniky DFN v Košicích velmi úspěšně.

Na všech setkáních se o odpolední společný program rodičů a děvčat postaral Peter Živý. Svůj nakažlivý entuziasmus přenesl i na ostýchající se maminky a tatínky.

Zavěrem lze říci, že setkání v roce 2012 bylo opět další možností společně prožitých chvil a šancí sdílet zkušenosti, jak ukázal i zvyšující se počet účastníků. Velmi pozitivní byly i jednotlivé diskuse, které otevřely nová témata, jako náplň dalších společných setkání v roce 2013.

Edukační setkání zorganizovala společnost OrcaMedical, s finanční podporou společnosti ELI LILLY ČR a Eli Lilly Slovakia. Praha, 2012

Stretnutie Turnerov syndróm 2012
Praha, 2012

Stretnutie Turnerov syndróm 2012

Stretnutie Turnerov syndróm 2012
Košice, 2012

Stretnutie Turnerov syndróm 2012
Bratislava, 2012

Stretnutie Turnerov syndróm 2012
Bratislava, 2012