Tieto webové stránky môžu využívať technológiu „cookies“, ktorá pomáha ich lepšiemu fungovaniu. Pri prezeraní stránok môžu byť niektoré cookies stiahnuté do vašeho počítača. Používaním stránok súhlasíte s použitím týchto cookies. To nám pomáha zlepšovať obsah stránok tak, aby bol pre vás viac relevantný a lepšie využiteľný. Ďalšie informácie nájdetete v záložke Ochrana osobných údajov.

Edukačné stretnutia rodičov a dievčat s Turnerovým syndrómom

Praha, Olomouc, Bratislava, Košice 2013

  • Stretnutia rodičov, dievčat a žien s Turnerovým syndrómom sa tradične uskutočnili v období november-december na 4 miestach Českej a Slovenskej republiky
  • Miesta stretnutí boli vybraté s ohľadom na malých účastníkov vďaka možnosti kvalitného zázemia v regionálnych Domoch detí a mládeže
  • Dopoludňajšia odborná časť programu bola koncipovaná formou prezentácií našich odborníkov, zaoberajúcich sa problematikou Turnerovho syndrómu a formou okrúhlych stolov, kde prítomní odborníci spoločne diskutovali s účastníkmi stretnutia
  • Práve forma okrúhlych diskuzných stolov ukázala cestu, akou by sa mali uberať aj stretnutia v následujúcich rokoch
  • Témy jednotlivých diskuzií sa týkali zdravotných komplikácií, ktoré možu byť spojené s Turnerovým syndrómom, gynekologickej problematiky, možnosti IVF dospelých žien s Turnerových syndrómom a psychologických aspektov

Ohlasy účastníkov stretnutia

Praha 2. 11. 2013

Dobrý den,
rádi bychom Vám poděkovali za příjemné setkání. Setkání jsme se účastnili poprvé a byli jsme velmi mile překvapeni. Výběr programu, lokality a také občerstvení bylo dobré a pěkné. Do budoucna máme menší připomínku – více prostoru na vzájemné seznámení se s dalšími rodiči. Společně se představit a i třeba z jakého města pocházejí.
Jinak ještě jednou děkujeme za pozvání, mějte se hezky.
S pozdravem J.Š.

Dobrý den,
určitě pro příště ponechat model menších skupin. Moc mi to vyhovovalo. Jen škoda, že nezbyl čas prezentovat, co probírali i v ostatních skupinách.
Děkujeme
P.S

Košice 16. 11. 2013

Dobrý deň.
Na stretnutí dievčat s TS sme boli druhýkrát. Ak porovnám stretnutia, to posledné sa mi ako rodičovi páčilo viac a myslím, že aj našej dcére, pre dievčatá bol program bohatší.
Ako rodičov nás potešila prítomnosť pani psychologičky a bolo super, že  v tom našom krúžku bol aj pán Peter Živý (poznámka redakce: lektor intuitivní pedagogiky, podílející se na odpoledním programu pro rodiče a děti) a pomohol mi ináč pozerať na našu dcéru.
Škoda, že nás bolo tak málo. 
Chýbala mi prítomnosť aspoň jednej už dospelej "Turnerky". Možno by viac priblížila pocitové vnímanie týchto dievčat a mladých žien, s čím všetkým sa stretávala a ako sa vysporiadala sama so sebou.
Každopádne veľká vďaka za takéto stretnutia, mne veľmi chýbal kontakt, akýkoľvek, s rodičmi ostatných dievčat.
Prajem veľa úspechov a tešíme sa na ďalšie stretnutie.
Rodina T.

Bratislava 30. 11. 2013

Dobrý deň,
nám sa stretnutie páčilo, tie "okrúhle stoly" bol dobrý nápad, každý mal priestor pýtať sa. Aj poobedňajší program bol fajn. Zase sme sa niečo nové dozvedeli a tiež mohli porozprávať ako rodičia medzi sebou, či už počas obeda alebo v prestávkach. Mohli by ste nám, prosím, poslať kontakt na pani psychologičku, ktorá sa podujatia zúčastnila?
S pozdravom
G.H.

Ďakujeme za krásny deň, už sa tešíme na budúci rok. Prajeme veľa podobne vydarených akcií.
S pozdravom rodina M.

Dobrý večer,
ďakujem za pekné stretnutie, všetci sme boli spokojní. Tešíme sa na ďalšie stretnutie a prajeme Vám veľa zdravia a úspechov v práci.
E.F.

Ďakujeme, stretnutie bolo milé a veľmi príjemné. Dozvedela som sa aj nové informácie, ktoré som nevedela a navyše som mala  možnosť sa poradiť s lekármi. Hodnotím to rozhodne, ako dobrý nápad a tiež hodnotím pozitívne, že na stretnutí neboli iba rodičia a deti, ale aj dospelé pacientky s Turnerovým syndrómom.
H.T.

Dobrý deň,
ďakujeme za príjemne strávený deň, privítali sme možnosť porozprávať sa s psychologičkou, nakoľko budúci rok budeme mať malú prváčku, čo bude veľká zmena a možnosť vypočuť si aj iných rodičov, ako riešia rôzne situácie.
S programom pre deti sme boli spokojní, dcérka má 5 rokov, tak to divadielko bolo pre ňu ideálne.
S pozdravom
I.Š.

Dobrý deň,
vždy mám veľmi dobrý pocit, keď si vzpomeniem na stretnutie, ktoré ste pre nás a naše deti zorganizovali. Pre mňa ako matku, bolo veľmi ťažké zúčastniť sa prvého stretnutia v r.2011, mala som veľké obavy, keď budem vidieť ostatné dievčatá (...už dospeláčky)..... Naša dcérka mala vtedy len 3roky a s jej diagnózou sme sa ešte len oboznamovali... Dnes viem, že mi Vaše stretnutia dávajú strašne VEĽA.... Vidím, že z nej môže vyrásť úplne sebestačná žena s veľkým srdcom. MY rodičia potrebujeme psychológa a poradňu viac ako deti... Preto ma tento rok veľmi potešila psychologická poradňa, z ktorej som načerpala veľa pozitívnej energie.
Program pre deti s interaktívnym divadlom sme si zdokumentovali na videozáznam....naše deti si ho vyžadujú stále púšťať. Tým chcem povedať, že v nich zanechal taktiež veľký zážitok. Veľmi príjemne na mňa pôsobilo aj centrum, v ktorom sa stretnutie odohrávalo. Bolo to ako príjemne strávená sobota v kruhu rodiny.
Ešte raz ďakujeme veľmi pekne všetkým, ktorí sa zúčastnili na organizovaní VEĽMI VYDARENEJ akcie určenej pre dievčatá s Turnerovým syndrómom. ĎAKUJEME a tešíme sa na ďalšie skvelé akcie!!!
Ľ.Ch., hrdá matka dievčatka s Turnerovým syndrómom

Olomouc 7. 12. 2013

Dobrý den,
chtěli bychom poděkovat , že organizujete pro nás tak přínosné semináře. Vždy se dozvím o Turnerově syndromu více...
S pozdravem,
manželé K.

Dobrý den,
chtěla jsem vám všem touto cestou poděkovat za práci, kterou jste měli s organizováním akce setkání rodičů a děvčat s Turnerovým syndromem, které jsme se zúčastnili tuto sobotu v Olomouci. Vše bylo perfektně připraveno a změny ve smyslu otevřených kruhů s odborníky pro nás byly velmi přínosné.
Děkujeme a přejeme hodně úspěchů ve vaší další práci.
H.K.

Dobrý den,
děkujeme za příjemnou atmosféru a za pozvání. Kurz se nám líbil. Byl nám dán dostatek prostoru pro naše dotazy a za přínosnou považujeme možnost následné diskuze s odborníky. 
Děkujeme moc a přejeme hezký den.
S pozdravem M.

Dobrý den,
děkujeme moc za pozvání. Bylo to naše první setkání a bylo pro nás velmi přínosné a poučné. Spousta důležitých informací, na které si člověk v ordinaci nevzpomene zeptat. Dcerka byla s programem pro děvčata moc spokojená, ani se nechtěla odlíčit :-).
Rádi se zúčastníme příštího setkání.
Přeji hezký den.P.B.