Tieto webové stránky môžu využívať technológiu „cookies“, ktorá pomáha ich lepšiemu fungovaniu. Pri prezeraní stránok môžu byť niektoré cookies stiahnuté do vašeho počítača. Používaním stránok súhlasíte s použitím týchto cookies. To nám pomáha zlepšovať obsah stránok tak, aby bol pre vás viac relevantný a lepšie využiteľný. Ďalšie informácie nájdetete v záložke Ochrana osobných údajov.

Stretnutie rodičov a dievčat s Turnerovým syndrómom

Olomouc, Košice, Praha, Bratislava 2014

Postrehy zo spoločného stretnutia v roku 2014

Stretnutia rodičov, dievčat a žien s Turnerovým syndrómom sa tradične uskutočnili v období novemberdecember na 4 miestach Českej a Slovenskej republiky.

Miesta strtnutí boli vybraté s ohľadom na malých účastníkov, vďaka možnosti kvalitného zázemia v regionálnych Domoch detí a mládeže, alebo voľnočasových centrách.

Dopoludňajšia odborná časť programu bola zahájená vždy jednou prednáškou odborníka zaoberajúceho sa problematikou Turnerovho syndrómu a potom nasledovala diskuzia pri okrúhlych stoloch, kde všetci prítomní odborníci spoločne preberali konkrétne otázky účastníkov stetnutí.

Práve forma okrúhlych diskuzných stolov ukázala cestu, akou sa budú uberať stretnutia i v ďalších rokoch.

Témy jednotlivých diskuzií sa týkali zdravotných komplikácií, ktoré môžu bzť spojené s Turnerovým syndrómem, gynekologickej problematiky, možnosti IVF dospelých žien s Turnerovým syndrómom a psychologických aspektov.

Ohlasy účastníkov na uskutočnené stretnutia.

Olomouc 15. 11. 2014

Dobrý den,

setkání, kterého jsme se zúčastnili v Olomouci, bylo naše první, takže není s čím srovnávat, ale dle našeho názoru bylo skvěle zorganizované, v nádherných prostorách a programově zcela vyvážené. Jednotliví přednášející své přednášky koncipovali opravdu pro všechny, bez matoucí odbornosti. Následné diskuze byly pro nás rodiče skutečným přínosem.
Skvělý byl i program pro děti, které se opravdu bavily.
Jako téma pro případné příští setkání by nás zajímala opět problematika in vitro fertilizace, praktické otázky a možné etické problémy.
Na závěr nezbývá než poděkovat za skvěle zorganizovanou akci.

S pozdravem JK

Košice 22.11.2014

Dobrý deň!

Stretnutie, ktorého sme sa zúčastnili prvýkrát bolo veľmi poučné. Typ prednášok aj prezentácií, prítomní odborníci erudovane odpovedali na všetky otázky. Veľmi oceňujem aj diskusné fórum. Keďže moja dcéra bola najmladšou spomedzi všetkých prítomných dievčat, bola som veľmi spokojná s informáciami o tom, čo nás v budúcnosti čaká, na čo sa máme pripraviť. Stretnutie naplnilo moje očakávanie a verím, že sa podarí zorganizovať ho aj na budúci rok.
Krásne vianočné sviatky,

s pozdravom H.

Praha 29.11.2014

Dobrý den,

byl to pro nás úžasný čas. Sice máme dceru už skoro dospělou (17let), ale bylo pro nás dobré slyšet zkušenosti ostatních rodičů a přispět i svým příběhem. Navíc jsme velice uvítali, že byla přítomna psycholožka, která byla velice otevřená a ochotná nám poradit s aktuální bolestnou situací, kterou zažíváme.
Je pro nás důležité vědět, že na ty naše princezny a jejich handicap nejsme sami, že je nás víc.
Kdybych si mohla přát, ocenili bychom vizážistku. Děvčata s Turnerovým syndromem mají specifickou postavu a je trochu boj s oblékáním a vlastně i sháněním oblečení. To bych své dceři moc přála - vědět, jak se oblékat, aby se zakryly nedostatky a ukázaly přednosti.
Moc děkujeme, že setkání pořádáte, jezdíme skoro pravidelně, pokud nás nezastaví nějaká nemoc. Ceníme si Vás a Vaší společnosti a jsme opravdu vděční.

LV

Bratislava 7.12.2014

Dobrý den,

Vaše podujatie bolo výborne zorganizované. Aj tentokrát bol pekný program pre nás , naše dievčatká a celkovo príjemná atmosféra. Minulý rok sa nám rodičom a našej dcére Katke veľmi páčil p. Peter Živý.
Priestory podujatia a krátka prechádzka na obed boli veľmi fajn.
Tešíme sa na ďalšie takéto stretnutia, prejeme Vám šťastný a úspešný nový rok, pevné zdravie a všetko dobré.

S pozdravom
KL

Stretnutie Turnerov syndróm 2014
Olomouc, 2014

Stretnutie Turnerov syndróm 2014
Praha, 2014

Edukační setkání zorganizovala společnost OrcaMedical s.r.o.
Projekt finančně podpořila ELI LILLY ČR s.r.o., Pobřežní 394, 186 00 Praha 8 a Eli Lilly Slovakia, s.r.o., Panenská 6, 811 03 Bratislava