Tieto webové stránky môžu využívať technológiu „cookies“, ktorá pomáha ich lepšiemu fungovaniu. Pri prezeraní stránok môžu byť niektoré cookies stiahnuté do vašeho počítača. Používaním stránok súhlasíte s použitím týchto cookies. To nám pomáha zlepšovať obsah stránok tak, aby bol pre vás viac relevantný a lepšie využiteľný. Ďalšie informácie nájdetete v záložke Ochrana osobných údajov.

Stretnutie rodičov, dievčat a žien s Turnerovým syndrómom 2015

Praha, Olomouc, Bratislava, Košice

Praha – DDM Ulita, Olomouc – Spolek ArtUm

  • Na jeseň roku 2015 sa uskutočnili v Prahe, Olomouci, Bratislave a Košiciach ďalšie z radu edukačných stretnutí rodičov a dievčat s Turnerovým syndrómom.
  • O náplň dopoludňajšieho odborného programu se postarali prední detskí endokrinológovia, špecializujúci sa na problematiku Turnerovho syndrómu - doc. MUDr. L. Košťálová, CSc., MUDr. Z. Pribilincová, CSc., MUDr. Ľ. Tichá, PhD., MUDr. J. Ferenczová, PhD., MUDr. A. Dankovčíková a tiež odborník zaoberajúci sa  špeciálnou pedagogikou pani Mgr. L. Matušková.
  • Pozitívne a prínosné bolo zoznámenie sa s prvými predbežnými výsledkami projektu, ktorého cieľom je porovnať objektívnou metódou školský prospech dievčat s TS v období 9 rokov základnej školskej dochádzky s ich sestrami a vrstovníčkami, a to v kľúčových školských predmetoch – matematike a českom jazyku. Pilotné vyhodnotenia ukázali prekvapivú skutočnosť, že školské výsledky sa medzi dievčatami s Turnerovým syndrómom a ich spolužiačkami/kontrolnými dievčatami nelíšia. Tzn., že dievčatá s TS sú podobne úspešné v škole ako ich sestry a kamarádky.

Spätné väzby na stretnutia:

Praha 24. 10. 2015

Dobrý den,

moc Vám děkuji, že setkání každý rok organizujete. Pro mě jako pro rodiče, který jezdí pravidelně, byly na setkáních důležité spíš momenty, kdy můžu s ostatními rodiči sdílet, jaké je vychovávat dceru s TS. Proto bych možná spíš než kruhy, kde se můžu zeptat odborníka, spíš uvítala kruhy, kde můžu víc mluvit já jako rodič, poslouchat ostatní rodiče, a mít k tomu podle potřeby doplnění od odborníka. Nové informace z endokrinologie, gynekologie či jiných souvisejících oborů, které se našich dětí týkají, jsou vždycky moc zajímavé! Ale umím si představit, že je těžké vyvážit obsah tak, aby ze setkání měli přínos "staří" i "noví" rodiče.

Srdečně, E.K.


Dobrý den,

děkujeme za setkání, byli jsme účastníky v Praze. Pro mne je vždy největším přínosem rozdělení do skupinek, kdy se můžu zeptat na to, co mne trápí.

P.S.

Olomouc 28. 11. 2015

Dobrý den,

moc děkujeme za pozvání na setkání, kterého jsme se mohli zúčastnit. Moc se nám tam líbilo, byla příjemná atmosféra.
Uvítali jsme konzultaci s odborníky, kteří trpělivě odpovídali na naše dotazy. Rovněž bylo dobré, že každý z rodičů či dívek přispěl svým názorem či zkušeností.

S pozdravem
P.M.

Bratislava 5. 12. 2015

Dobrý deň,

myslím, že je to fajn, že nám ponúkate takúto možnosť stretnúť iné dievčatá a ich rodičov. Deti sa vyvíjajú, a tak sa aj problémy alebo otázky na odborníkov neustále menia. Mňa povzbudila tá česká štúdia, ktorú v krátkosti prezentovala pani docentka Košťálová. Výsledky štúdie o dosiahnutých školských vedomostiach ma upokojili. Je dobré vedieť, že "turnerky" by mali školu zvládnuť a že na ne netreba mať nižšie nároky. Mala som v tomto smere obavy, nakoľko naša 5-ročná dcéra vedomostne zaostáva oproti svojim rovesníkom. Ale možno je to len jej nesústredenosťou.
Na poslednom stretnutí mi chýbal priestor na rozhovory s inými rodičmi. Po výmene názorov so psychológom sa šlo rýchlo na obed a po ňom bolo hneď predstavenie pre deti. Inak tie mladé slečny s TS sa veľmi krásne zapojily do debaty v krúžku s psychologičkou. Boly veľmi milé a nehanbily sa, klobúk dole vzhľadom na ich mladý vek. Ja by som navrhovala dať priestor rodičom pozdieľat sa aj medzi sebou. Aby sa bližšie spoznali, vymenili si medzi sebou kontakty. Myslím, že si majú čo porozprávať. Určite mal každý z nich plno otázok, kde by sa dozvedel o diagnóze.
Mohli by byť tiež vami vyzvaní, nech sa porozprávajú. Diskusný priestor pre rodičov by mohol byť po obede, keď sa už trochu oťukajú, spoznajú sa pri otázkach s odborníkmi. Potom môžu ľahšie nadviazať na načrtnuté temy.
Postačilo by podľa mňa pol hodinu-hodinu na osobný kontakt. Deti by mohly mať zatiaľ inú aktivitu. A potom na zaver nejakú spoločnú vec - to divadlo.

Ešte raz ďakujeme za stretnutie a prajeme príjemné sviatky

S pozdravom
Rodina H.


Dobrý deň,

ešte raz ďakujeme za milé stretnutie.
Na stretnutí sme už boli viac krát, tak niektoré témy sa opakujú, ale vždy sa dozvieme niečo nové.
Stretnutie bolo veľmi dobre pripravené, zaujímavý program. Ďakujeme.

Tešíme sa na ďalšie stretnutie
rodina F.

Košice 12. 12. 2015

Dobrý deň,

chcem sa Vám aj celému kolektívu, ktorý organizuje tieto stretnutia poďakovať za skvelú atmosféru, ktorá tam vládla, za množstvo informácií, kultúrne vyžitie aj občerstvenie. Odchádzali sme nabití pozitívnou energiou.
Veľká vďaka.

S pozdravom
rodina K.