Tieto webové stránky môžu využívať technológiu „cookies“, ktorá pomáha ich lepšiemu fungovaniu. Pri prezeraní stránok môžu byť niektoré cookies stiahnuté do vašeho počítača. Používaním stránok súhlasíte s použitím týchto cookies. To nám pomáha zlepšovať obsah stránok tak, aby bol pre vás viac relevantný a lepšie využiteľný. Ďalšie informácie nájdetete v záložke Ochrana osobných údajov.

Stretnutie rodičov, dievčat a žien s Turnerovým syndrómom 2016

Praha, Olomouc, Bratislava, Košice

Hlavnou súčasťou tohtoročného programu bol filmový dokument o živote dospelých žien s Turnerovým syndrómom a moderovaná diskuzia s týmito ženami i možnosť konzultácie s prítomnými odborníkmi z oblasti medicíny a psychológie priamo na mieste stretnutia.
Celkom sa stretnutia zúčastnilo 160 dospelých a 94 detí.

Listy od účastníkov stretnutia

Praha 5. 11. 2016

Dobrý den,

já osobně jsem byla na podobném setkání poprvé a proto pro mne bylo velmi přínosné. Jsem moc ráda, že podobné akce organizujete a v budoucnu se vždy velmi ráda zúčastním. Za skvělý nápad považuji účast obou mladých žen (překladatelky a advokátky s TS v diskusi).

Myslím si, že pro příště by mohlo být zajímavé mít v diskusi někoho, kdo léčbou růstovým hormonem prošel, již ji ukončil a nyní by o ní mohl rodičům předat cenné informace.

Výběr místa v Praze - Ulita Balkán byl výborný, co se týče prostředí.

V každém případě moc děkuji za organizaci celé akce.
H.B.


Pěkný večer přeji,

letos jsem se osobně bohužel setkání nemohla zúčastnit, byla jsem čerstvě po velké operaci, ale dcera s tatínkem opět přijeli nadšení. Jednak je samozřejmě skvělý Maťo, ale tentokrát byl film a navíc si protagonistky filmu s mojí dcerou sedly k obědu a probíraly studium. Dcera bude maturovat a chystá se na VŠ, tak jí osobní rozhovor velice moc dal. Její pocity ze setkání byly přímo nadšené a zásadní. Opět dostala informace a podněty a my jako rodina jsme rádi, že se takové setkání daří každý rok uskutečnit. Děkujeme za setkání s dospělými ženami s TS a jejich zkušenostmi ze života

Moc děkujeme za Vaši práci.
L.V.

Olomouc 12. 11. 2016

Dobrý den,

letošní setkání v Olomouci bylo příjemné a poučné jako každoročně. Přítomnost a osobní příběhy dospělých žen s Turnerovým syndromem byly velmi zajímavé. Nejen pro rodiče, ale i pro dospívající děvčata, která se setkání účastnila. Moc Vám všem děkuji za to, jak se snažíte rok co rok připravit stále nové informace.

Přeji hezký den.
P.B.

Bratislava 3. 12. 2016

Dobrý deň,

stretnutie bolo veľmi fajn, bolo veľmi osobné. Neboli to len štatistiky, bolo to zo života tých dospelých žien. Ako rodičia máme obavu o zdravie svojich dcér, o to ako sa zaradia do života, aké majú perspektívy. To všetko nám pomáhate svojimi stretnutiami prekonávať, za čo sme vďační. Na každom stretnutí sa niečo nové dozviem. Nevedela som, že injekcie môžeme pichať aj do ramena a zadnej časti tela. Potešila ma aj informácia, že ak by mali dievčatá problémy v škole, dajú sa presadiť aj niektoré ústretové kroky voči nim. V každom období sú iné prekážky. Nových rodičov poteší porozprávať sa s rodičmi rovesníčok, ale vidieť aj väčšie dievčatá.
Mne tam trochu chýbal ešte priestor na osobnú komunikáciu. Diskusia v rámci podujatia navodí rôzne témy, ktoré by človek rád prebral len s tým-ktorým účastníkom v užšom kruhu.
Niekto povie nejakú skúsenosť, ktorú riešim aj ja doma a potom by som sa chcela o nej ešte pozdieľať súkromne...

Veľká vďaka za akciu!

S pozdravom G.H.

Text pripravila Ing. Ilona Kučerová, Eli Lilly Slovakia, s.r.o., SKHMT00083.