Tieto webové stránky môžu využívať technológiu „cookies“, ktorá pomáha ich lepšiemu fungovaniu. Pri prezeraní stránok môžu byť niektoré cookies stiahnuté do vašeho počítača. Používaním stránok súhlasíte s použitím týchto cookies. To nám pomáha zlepšovať obsah stránok tak, aby bol pre vás viac relevantný a lepšie využiteľný. Ďalšie informácie nájdetete v záložke Ochrana osobných údajov.

Vaše príbehy

6-psani

V tejto časti webovskej stránky sme vytvorili priestor pre vaše výpovede a príbehy. Pre príbehy veselé, ale aj tie smutné. Nie je určená len vám, dievčatká,slečny i ženy, ktoré spája spoločná vec, a tou je Turnerov syndróm, ale i vašim rodinám a priateľom. Je tu preto, aby ste sa o svoje skúsenosti, zážitky a riešenrôzných životných situácií mohli podeliť s ostatnými dievčatami a ženami, s ostatnými rodičmi, ale i so všetkými, ktorí vďaka vašim príbehom možno lepšíe porozumejú tomu, čo zažívate a ako vlastne život s Turnerovým syndróm vyzerá.


Príbeh Zuzky

Nasledujúci príbeh popisuje vývoj dievčaťa s Turnerovým syndrómom a jej cestu k vyrovnaniu sa s diagnózou Turnerov syndróm.

„Môj príbeh sa začal pred niečo vyše sedemnástimi rokmi. Vtedy sa prvýkrát rozozvučal môj hlas v nemocnici. Ani neviem, prečo som toľko plakala. Možno som videla útržky z môjho života, a preto som nechcela prestať plakať.

Má to na svedomí jediná diagnóza- Turnerov syndróm. Keď som mala tri roky, prestala som rásť. Lekári však povedali, že budeme musieť počkať do šiestich rokov, pokým s určitosťou stanovia diagnózu.

Čakali sme.

Spomínam si, ako ma ako malé, ustráchané šesťročné dievčatko, ktoré sa vždy bálo všetkých ľudí oblečených v bielom, doviedli k mojej lekárke. Tá hneď začala mojej mame vysvetľovať, a následne aj názorne ukazovať, ako má každý večer vlastnej dcére pichať rastový hormón, inak bude vysoká asi ako trpaslík. Ja som potom zoskočila z lekárkinej postele a zavesila sa okolo mamy, zmáčala som jej pri tom slzami celé tričko.

Všetci Turnerov syndróm vykresľujú veľmi vážne a na mňa to ani tak veľmi nesedí. Znie to bizarne, keď si to poviem, ale mohla som dopadnúť oveľa horšie. Oveľa, oveľa horšie.

Napríklad –sama, zatvorená niekde v ústave.

Mentálne postihnutá.

Alebo aj ako hladujúca sirota v Afrike.

Ako detský vojak niekde v Iraku.

Veru, v skutočnosti sa nemám na čo sťažovať...

Myšlienka, ktorá mi velmi pomáha - nech mi ten, kto ju vyslovil prepáči, ale nezapamätala som si jeho meno, je to táto: ,,Život je iba jeden. A preto ho žite, lebo na to máte iba jednu šancu. Zomrieť môžete kedykoľvek. Ale žiť nie.“ Síce to aj v mojej hlave znie divne, ale asi práve toto ma drží pri živote. Budem na sebe vždy drieť, aby som si udržala nádej, že raz zo mňa niečo bude. Nádej, že môj život má zmysel. Nádej na budúcnosť.

Tak či onak, je rozhodnuté. Stanem sa doktorkou a pôjdem pomáhať lekárom a dobrovoľníkom do Afriky. A možno tam ostanem nastálo, ktovie. A nech sa niekto iný postará o môj osud. Ale ja sa tam dostanem.

A ešte niečo- nech mi nik nevraví, že vie, ako sa cítim. To nenávidím. Nikto to nevie. Absolútne nikto. Niekedy mám pocit, že aj ja sama som zo seba zmätená. Aj keď mi hovoria: ,,Ty si na tom ešte dobre, predsa na tebe nič nie je vidno...“ BLBOSŤ!!! Nech si to len skúsia so mnou na týždeň vymeniť a zistia, ako klamú. Zistili by, že som na tom hrozne. Čo je toto za život? Nie som ani celkom zdravá, ani úplne postihnutá.

Neviem sa s nikým normálne rozprávať, nik sa nerozpráva so mnou. A mám im to vyčítať? Veď ja sa stále v mysli motám stále len okolo ,,môjho problému“. Och, asi by som fakt mala ísť za tým cvokárom, ako mi to hovorí mama. Ten by si ma tam určite nechal...ako exemplár☺.“

Toto som napísala pred troma rokmi. Do školy sme mali napísať sloh na tému „Príbeh môjho života“. Odhodlaná som ho vzala do školy a bola som rada, keď ma profesorka nevyvolala prečítať ho nahlas pred celou triedou...Prepísala som si ho však do svojho denníka a občas sa k nemu vrátim. Minulý rok som si do denníka napísala:

„Viem, už dlho som sem nepísala. Môj život sa totiž zvrtol o 180 stupňov a nabral na obrátkach, nestačil by mi ani celý denník, aby sa tam vošlo všetko. Tak aspoň v skratke. Chodím s jedným milým chlapcom, ktorého mám dosť rada. A v lete som bola na brigáde v zahraničí. Hrôza. Bola to „fuška“, ale užila som si aj veľa zábavy, našla veľa dobrých kamarátov... Ďalej ‐ už som štvrtáčka ‐ MATURUJEM! Ešte väčšia hrôza. I keď sa riadim heslom ‐ maturita ‐ formalita (...take it easy...), bude to ťažké. No a napokon ‐ v júni na čakajú prijímacie pohovory na medicínu! Najväčšia hrôza. Ale to dám☺.

Som dosť optimistická, nie? V poslednom čase si to dosť všímam.“

Nakoniec som zmaturovala na samé jednotky a na prijímacích pohovoroch mi chýbalo pár bodov, aby ma prijali. Nič však nevzdávam, na budúci rok to skúsim opäť. Predsa nie som prvá ani posledná. Nikdy sa netreba vzdávať.

Liečba rastovým hormónom nebola nič príjemné, no tých desať rokov, keď som si aplikovala hormón, prešlo ako voda. Počas prvých rokov mi injekcie musela pichať mama, pre ktorú to tiež bola skúška ohňom...pri podobných chorobách v tom totiž nikdy nie ste sami, vždy to s vami prežíva aj vaša rodina. Inokedy, keď som bola napríklad so školou na výlete, mi injekcie dávala moja triedna učiteľka. Inokedy moja stará mama. A posledných pár rokov som to už zvládala sama. Nie je v tom nič ťažkého, treba len nabrať odvahu, prekonať seba samého aj bolesť . No keď vidíte koncový produkt‐ ja mám 161 centimetrov, zatiaľ čo moja zdravá kamarátka iba 155‐a uvedomíte si, že sa skoro vôbec neodlišujete od ľudí navôkol, je to skvelý pocit. Za tých občasných pár modrín vám to určite stojí.

Mne osobne veľmi pomáhalo, keď som videla môjho starého otca, ktorý má cukrovku, ako si pichá inzulín trikrát za deň. Povedala som si‐ keď to dokáže on trikrát za deň, ja jednu injekciu denne nevydržím? Vydržala som. Celých desať rokov. A po skončení liečby som sa ešte asi tri mesiace‐ pokým som si nezvykla‐ strhávala zo spánku pretože som si myslela, že som si zabudla pichnúť injekciu.

Dnes už môžem celkom úprimne a bez výčitiek svedomia povedať, že som so svojou diagnózou vyrovnaná. Trvalo to veľmi dlho, preplakala som veľa nocí, ale nakoniec som sa cez to dostala. Mala som veľké šťastie‐ okolo mňa boli skvelí ľudia, ktorý mi dennodenne pomáhali nemyslieť na svoj zdravotný stav. Nikdy mi nedali pocítiť, že k nim nepatrím, bol to iba môj osobný pocit. Aj keď možno ostali prekvapení, keď som im povedala, koľko mám rokov(lebo som na svoj vek nevyzerala), prijali to a bavili sa so mnou ako so seberovnou, nerobili vôbec žiadne rozdiely. Presvedčila som sa na vlastnej koži, že aj v dnešnej uponáhľanej dobe, keď sa zdá, že každému záleží iba na vzhľade, nie je to pravda. Nech vyzeráte akokoľvek, hlavné je to, čo máte vo vnútri, akí ste. Poznám ďalšie dve dievčatá s Turnerovým syndrómom‐ jedno sa uzatvára do seba a druhé je čašníčkou a žije úplne normálny život.

Určite to všetko nebola žiadna prechádzka ružovou záhradou, uznávam. Ale čo na tomto svete je? Život nie je fér, a nezáleží na tom, či ste postihnutí, alebo nie. Záleží jedine na tom, ako sa k tomu postavíme a ako za seba a svoj vlastný život zabojujeme. Na tom, ako sa so životom vysporiadame. Čím skôr prijmeme to, akí sme, to, akými nás Boh stvoril, tým rýchlejšie sa pohneme vpred. Zdraví ľudia predsa tiež prepadajú depresiám a majú problémy, no nie? Priznávam, ešte vždy sa nájdu dni, kedy aj ja podľahnem sebaľútosti a trápim sa, ale to už pre mňa viac nie je dôvodom pre plač.

Ukončím to príspevkom z môjho denníka: „V škole je to relatívne fajn. Mala som dnes dokonca SAMA referát o Turnerovom syndróme. JA! Najprv som mala stresy, aká som hlúpa, že som sa na to dala, no potom som bola rada. Niežeby som nechcela, aby o tom vedeli (pár spolužiačkam som to sama povedala hneď po referáte, ani to netušili, lebo som vôbec nezodpovedala popisu z referátu), a ani najmenej sa zato nehanbím‐ za to, že mám Turnerov syndróm predsa nemôžem. Len nechcem, aby ma ľutovali. Ja sa chorá necítim, zdravá tiež nie‐ proste žijem. Veď život ide ďalej či plačem alebo sa smejem, tak načo sú slzy? Aký majú zmysel? Plakala som celý život. A ešte plakať budem, to viem. No nie teraz, nie dnes, nie tu.


Sĺz mi zatiaľ stačilo na celý život. Dosť. Ďakujem. Neprosím.“

______________________________________________________________________________

Uf, a je to. Napísať svoj príbeh bolo veľmi ťažké. No, vlastne, bolo to najľahšie zo všetkého‐ najťažšie bolo vôbec odhodlať na sa na to. Vrátiť sa v spomienkach k časom, kedy som klesla na samé dno, až do bodu, kedy sa už jednoducho nedalo klesnúť hlbšie a tak to mohlo byť už len lepšie.

Toto bol však môj príbeh. Možno som všeličo mohla urobiť inak, urobiť lepšie...postaviť sa k určitým veciam inak...ale som to jednoducho ja a už to nezmením. Stále som to malé, ustráchané dievčatko, ktoré sa bálo doktorov, a predsa chcem byť jedným z nich a pomáhať ľuďom. Chcem tým povedať, že nech už ste ktokoľvek, nech túžite byť hocikým, stojíte za to a váš život má obrovskú cenu. Nič a nikto vám nesmie brániť ísť si za svojím snom, za svojím cieľom. Ani nejaké dve slová, ako napríklad Turnerov syndróm.

Dlho som váhala s napísaním tohto svojho príbehu. Takmer tri mesiace. Nakoniec som sa však rozhodla urobiť to. Pre seba samú, no predovšetkým pre všetky dievčatá a ženy s Turnerovým syndrómom a ostatných, s ktorými sa život nemaznal a nemali toľko šťastia, aby sa narodili zdraví. Žijeme predsa v 21. storočí, v dobe, keď veda napreduje míľovými krokmi a vynálezy zo sci‐fi kníh sa stávajú skutočnosťou. Dávno už neplatí, že postihnutých ľudí spoznáme na prvý pohľad. Aj keď sme iní, sme zdravým ľuďom podobní čoraz viac. Stávame sa rovnocennými členmi spoločnosti, no na to, aby tomu uverili aj ostatní, tomu musíme uveriť najprv my sami.

Z celého srdca želám všetkým dievčatám veľa šťastia. Zaslúžite si ho.

Zuzka, 20 rokov